Der Verbund CARE-FAM-NET beschäftigt sich mit der Verbesserung der psychosozialen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien. Insgesamt leben in Deutschland schätzungsweise zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung.  Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, kann das die gesamte Familie belasten. Und doch bleiben die Eltern mit ihren Sorgen oft allein.  Krankheitsspezifische Belastungen wie Ängsten, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind sollen im Rahmen des CARE-FAM-NET-Verbunds frühzeitig erkannt und entgegengewirkt werden.

Im Rahmen dieses Projekts werden zwei Versorgungsformen für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern angeboten: CARE-FAM und WEP-CARE. CARE-FAM ist eine Face-to-Face Kurzintervention mit 6-8 Sitzungen pro Familie über einen Zeitraum von 6 Monaten.  WEP-CARE ist eine Online-Intervention, die aus zehn Schreibaufgaben besteht und durch Fachkräfte unterstützt wird. .

Deutschlandweit läuft die Studie an 18 Standorten. Aktuell werden Familien mit einem Kind im Alter von 0 bis 21 Jahren mit einer seltenen Erkrankung für die Teilnahme gesucht. Weitere Information zur Studienteilnahme: https://www.carefamnet.org/forschung/studienteilnahme/

Weitere Information zum CARE-FAM-NET-Verbund: https://www.carefamnet.org/